A bebê Heloise, de 1 ano e 10 meses, moradora de Indaiatuba (SP), completa nesta quarta-feira (15) um mês sem receber o medicamento considerado essencial para sua sobrevivência. O remédio, avaliado em cerca de R$ 100 mil, é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) por meio de uma decisão judicial e representa a única fonte segura de energia para o organismo da criança, que tem uma doença metabólica rara.
Heloise possui VLCAD, uma condição genética que prejudica a capacidade do corpo de processar gorduras. Pessoas com essa síndrome precisam seguir uma alimentação restritiva e podem sofrer crises de hipoglicemia, fraqueza muscular e complicações cardíacas.
O tratamento depende do medicamento Dojolvi (Tri-heptanoína), produzido na Alemanha. Segundo a família, a medicação é indispensável para substituir a fonte de energia que o organismo da menina não consegue obter por meio das gorduras.
O fornecimento foi garantido pela Justiça, mas a nova remessa ainda não chegou. Em nota, o Ministério da Saúde informou que o medicamento está em falta no estoque e afirmou que autorizou um depósito judicial para a compra. Segundo a pasta, o pagamento poderá ser realizado a qualquer momento para cumprir a determinação judicial.
Para os pais de Heloise, Thialle e Vinicius Rebelo, a demora aumenta o medo de uma nova tragédia familiar. Eles afirmam que o medicamento é fundamental para preservar o funcionamento dos órgãos da filha.
“Sem ele, o medo é dobrado. Já vivemos com receio mesmo com o remédio, mas sem ele qualquer coisa pode ser fatal”, afirmou Thialle.
A mãe também relatou a dificuldade de lidar com o custo elevado do tratamento. “É um sentimento de impotência. Se fosse um medicamento um pouco mais acessível, a gente faz de tudo, mas a gente está falando de R$ 100 mil. Quem tem acesso a isso hoje? É muito difícil. E agora, para onde eu vou, o que eu faço?”, desabafou.
A família conquistou na Justiça o direito ao medicamento em fevereiro de 2025. A primeira remessa, porém, só foi entregue em dezembro daquele ano, após um depósito judicial realizado na conta de um juiz, que liberou o valor para a compra.
Como Heloise ainda é bebê e está em fase de crescimento, a dose precisa ser ajustada regularmente. A cada seis meses, os pais enviam novos laudos médicos para garantir a continuidade do tratamento. Desta vez, segundo a família, houve atraso na liberação do medicamento.
A União informou aos responsáveis que fará um novo depósito, mas não estabeleceu uma data. Depois da compra, ainda será necessário cumprir etapas como importação, transporte internacional, chegada ao Brasil, liberação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e entrega na farmácia de alto custo.
“No ano passado, quando falaram que iam fazer o depósito judicial, demorou 10 meses para esse medicamento chegar. Quando que a gente vai receber? Não temos prazo. Ela não tem prazo para ficar sem medicação. É um caso extremamente preocupante”, afirmou Vinicius.
Família perdeu outra filha para a mesma doença
O receio dos pais é agravado pela perda da filha mais velha, Antonela, que morreu em 2023, aos quatro meses de vida, em decorrência da mesma doença.
Segundo Thialle e Vinicius, a bebê chegou a sofrer três paradas cardíacas antes de receber o diagnóstico. A síndrome provocou graves danos aos órgãos da criança.
“A doença acabou com todos os órgãos dela [Antonela]. Aumentou o coração, aumentou o fígado. Eu sei o que essa doença pode causar. Graças a Deus tem a medicação, mas infelizmente no momento a gente não está tendo acesso a ela”, contou a mãe.
Vinicius afirmou que a família conhece os riscos da falta do tratamento. “A gente já sentiu de perto o que a falta do medicamento pode causar. São consequências extremamente graves. Estamos num momento muito tenso e com muito medo do que está por vir”, disse.
Rotina da bebê mudou sem o medicamento
Por causa da VLCAD, Heloise não pode consumir alimentos ricos em gordura, como carnes. A alimentação inclui frutas, verduras e outros alimentos sem gordura. A bebê recebe os nutrientes exclusivamente por meio de uma sonda de gastrostomia (GTT), implantada no abdômen.
Segundo a mãe, o organismo da filha não consegue absorver gordura, que normalmente funciona como uma reserva de energia para o corpo.
“Ela não absorve gordura, então ela não consegue ter essa fonte de energia que nós, que não temos nada, conseguimos. Então, ela só tem a primeira fonte, que é de glicose. Esse medicamento substitui essa gordura que ela não consegue absorver”, explicou Thialle.
Sem a medicação, a família precisou intensificar os cuidados para reduzir os riscos de uma crise metabólica. Entre as mudanças estão:
- O intervalo das alimentações noturnas foi reduzido de seis para três horas, obrigando os pais a acordarem a bebê durante a madrugada para alimentá-la.
- A menina passou a ficar isolada dentro de casa para evitar vírus e resfriados, já que infecções aumentam o gasto energético do organismo e podem elevar o risco de internação.
“O risco agora é se ela pegar alguma virose ou resfriado, aí pode agravar. Ela já teve uma alteração no coração e, como não tem essa reserva de gordura, pode dar hipotonia. O risco de ela ter uma crise metabólica sem esse remédio é muito alto”, alertou Vinicius.
Fonte: G1